Kun Hanna Stamper, 38, hakee lapset autolla, pipon alla on pakko pitää jääpussia

Helvetillistä, traumatisoivaa.

Näin Hanna Stamper kuvailee kipua, joka on ollut läsnä hänen elämässään viimeiset kaksi ja puoli vuotta. Tänä aikana Stamperilla, 38, ei ole ollut yhtään täysin kivutonta päivää. Kipu alkoi jo vuonna 2017, ja se on mennyt jatkuvasti pahempaan suuntaan.

– Viimeisen kahden vuoden aikana on tullut yksi sana koko ajan uudestaan mieleen elämästäni ja siitä, miltä tuntuu olla minun kehossani: epätoivo.

Epätoivon kokemus johtuu hänen mukaansa siitä, että hän ei ole saanut riittävää apua. Takana on lukuisia lääkärikäyntejä ja hoitokokeiluja, esimerkiksi radiotaajuushoitoa, hermon puudutuksia ja kipulääkkeitä. Ne ovat tuoneet vain väliaikaista tai vähäistä helpotusta.

– Olen yrittänyt kaikkea. Jos joku sanoisi, että syö spagettia, seiso päälläsi ja kuuntele Taylor Swiftia, se auttaa kipuusi, olisin tehnyt sen sata kertaa, vaikka se kuulostaa hullulta.

Stamperilla on krooninen sairaus nimeltä takaraivohermosärky (occipital neuralgia). Se on harvinainen neurologinen sairaus, johon kuuluu hyvin voimakasta, polttavaa ja sähköiskumaista kipua, joka tuntuu tyypillisesti ensin takaraivolla ja voi säteillä siitä laajemmin pään ja kaulan alueelle.

Diagnoosin Stamper sai vuonna 2017. Tällöin kipu jo vaikutti hänen elämäänsä selvästi ja sitä oli vaikea sietää.

”Kuin kuuma veitsi”

Kipukohtaukset ovat pelottavia ja lamauttavia, mutta Stamperin mukaan hänellä on jatkuvaa, vähintään ärsyttävältä tuntuvaa kipuilua.

– Kipua on tosi vaikea sanoittaa muille. Monet voivat ymmärtää kuukautiskrampit, päänsäryt ja migreenit, mutta tämä ei ole mitään sellaista. Se on kuin kuuma veitsi. Viimeisen vuoden aikana on alkanut tuntua siltä kuin vahvan, painavan miehen kenkä painaisi päätäni ja kenkä olisi tulessa, Stamper kuvailee.

Arjessa Stamper käyttää jatkuvasti jääpusseja. Hänen mukaansa ne helpottavat jonkin verran, kun kipu on kohtalaista.

Kun Stamper hakee lapsiaan koulusta ja hoidosta, usein hänellä on pipon alla jääpussi. Ne ovat vallanneet ainakin yhden neljäsosan perheen pakastimesta.

Pieniä ratkaisuja isoon ongelmaan

Stamper on kotoisin Pirkanmaalta, mutta hän on asunut Yhdysvalloissa Kentuckyn osavaltiossa jo parikymmentä vuotta. Yhdysvaltojen terveydenhuoltojärjestelmä ja hoidon suuret kustannukset ovat tuoneet omat haasteensa.

Stamper on käynyt lukuisilla lääkäreillä ja hänen on myös pitänyt matkustaa tiettyjen operaatioiden perässä useita tunteja toisiin osavaltioihin.

– Tuntuu siltä kuin isoon ongelmaan annettaisiin pieniä ratkaisuja, hän tiivistää kokemuksensa.

Vaikka Stamper on koittanut olla reipas ulospäin, hänen elämänpiirinsä on väistämättä viime vuosien aikana pienentynyt.

Hän ei enää pysty tekemään töitä. Se on ollut kova paikka, sillä Stamper suhtautuu intohimoisesti ammattiinsa valokuvaajana.

– Se oli ainoa asia, jota halusin tehdä siitä lähtien, kun olin 10. Se tuo minulle iloa ja tunteen siitä, että olen hyvä jossain. Se, etten pysty tekemään sitä, tuntui alussa siltä, että sydän särkyy.

Kun Stamper on kovassa kivussa, hän usein maalaa. Huonekaluja, mitä tahansa. Hän koittaa vaalia luovuuttaan sillä, että kotona on jatkuvasti projekteja käynnissä.

– Jos haluan jotain positiivista ajatella, se, etten pysty valokuvaamaan, on saanut myös miettimään asioita, joita voin vielä voi tehdä ja joissa voin olla hyvä.

Perhe ja ystävät voimavarana

Stamperilla on kaksi lasta, 9-vuotias Eila ja 3-vuotias Toivo.

– Olen ollut puolet tyttäreni elämästä sairas. Olen ihmisenä tekijätyyppi ja tykkään leikkiä lasten kanssa ja olla hetkessä. Se, etten usein pysty, on ollut lapsilta pois ja minulta pois, hän sanoo.

Stamperin mukaan hänen sairautensa on väistämättä vaikuttanut koko perheeseen. Hän on kuitenkin äitinä yrittänyt parhaansa, jotta lasten ei tarvitsisi huolehtia enempää kuin on tarpeen. Kun kipua on vähemmän, hän pyrkii nauttimaan yhteisestä ajasta täysillä.

– Molemmat lapset ovat tunneälykkäitä ja empaattisia. Uskon, että se on osa heidän persoonallisuuttaan, mutta varmasti auttaa myös, että on sairas äiti.

Stamper arvostaa sitä, miten paljon hänen vanhempansa ovat olleet hänen tukenaan eri tavoin. Hänen äitinsä on viettänyt Yhdysvalloissa viimeisen vuoden aikana lähes kuusi kuukautta auttaakseen esimerkiksi lastenhoidossa.

Aviomies on myös ollut korvaamaton tuki perheen arjen pyörittämisessä.

– Perheelle ja parille läheiselle ystävälle voin sanoa suoraan, että en jaksa, enkä tiedä miten kestän tämän päivän ja yön. Se on ollut minulle suuri voimavara.

Suomalaisilta ystäviltään Stamper on esimerkiksi saanut kuukausittaisia ruokalähetyksiä netin kautta tilattuna, mitä hän arvostaa suuresti.

Näkymätön sairaus

Oma sairastuminen on avartanut Stamperin käsitystä siitä, miltä sairas tai disabled ihminen voi näyttää. Sana disabled voidaan suomeksi kääntää vammainen, mutta englanninkielinen termi kattaa laajemman joukon erityistä tukea tarvitsevia ihmisiä.

Hänen oma sairautensa ei ole näkyvä, minkä vuoksi hän ajattelee, että osa lääkäreistä ei ole ottanut hänen kipuaan vakavasti.

– Aloin olla kovassa kivussa heinäkuussa 2017 ja kesti kolme kuukautta päästä neurologille, joka oli vanhempi mies. Olin huojentunut, kun viimein pääsin. Olin odottanut kivussa, johon mikään ei auttanut. Juttelin lääkärille ja kun aloin itkeä, hän sanoi, tämä taitaa olla aika henkistä.

Huhtikuun lopussa Stamperilla on odotettu leikkaus New Jerseyssä, jossa hermo vapautetaan. Siihen hän laittaa nyt toivonsa. Se, että vakuutus ei näillä näkymin korvaa toimenpidettä, aiheuttaa taloudellista epävarmuutta.

Stamper on kokeillut sinnikkäästi eri hoitovaihtoehtoja, sillä hänen mukaansa pienikin määrä toivoa avun löytämiseksi on auttanut jaksamaan.

– Jatkan hoidon hakemista, mutta minun pitää päästä tilaan, jossa ajattelen, että elämäni on yhtä arvokasta riippumatta siitä, olenko sairas vai en.

– Se auttaa, että koitan muistaa, että en ole vain yhtä kuin sairauteni. Olen ihminen, joka tykkää toisista ihmisistä ja kertoo vitsejä.